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その瞬間、関係者の心に喜びがあふれました。3月12日の厚生労働省の特定疾患対策懇談会で原因不明の難病、進行性骨化性線維異形成症（FOP）が難病指定された瞬間でした。FOPとは、全身の筋肉が骨に変わる200万人に1人がかかるという難病です。
今年1月、大阪府議会公明党の西村晴天議員から私に、FOPの患者団体の方とぜひ会って、話を伺ってほしいとの連絡が入りました。
早速、その方と患者さんのお母さま方とお会いし、話を伺いました。「これは何とかしなくてはならない」と、関西の国会議員や奈良県議会公明党の畭真夕美議員、地方議員の皆さまに訴えました。
2月8日、山本かなえ参院議員の尽力で40万3361人の署名を携えての石田祝稔・厚生労働副大臣（公明党）への申し入れが実現しました。この申し入れの際、静岡の患者さんがどうしても参加したい、けれど移動のためストレッチャーのまま乗れる専用車の費用が足りないとの連絡が入りました。そこで、静岡の友人の社長にお願いしたところ、会社の皆さまの募金で負担してくださいました。
申し入れも大成功で終わり、3月12日、特定疾患対策懇談会を迎えました。傍聴に来られた患者さんの皆さんやお母さまたち……。
懇談会の終了後、皆さんが、私の事務所に来られました。満面
の笑顔、そして涙。FOPが難病に指定されたのです。患者のお母さんと抱き合い、そして涙。「本当によかった」と何度も喜び合いました。公明党のネットワークの素晴らしさ、そして、多くの方のお力添えがあったからと感謝の気持ちでいっぱいになりました。
今回、FOPが難病に指定されましたが、難病で苦しんでおられる患者さんはまだ多くいらっしゃいます。そのお力になれるよう今後も力を尽くしてまいります。
(公明新聞より転載）
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