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公明の患者団体支援実る
厚生労働省の特定疾患対策懇談会（金沢一郎座長）は12日に、原因不明の難病である色素性乾皮症（XP）と進行性骨化性線維異形成症（FPO）の2疾患を、2007年度から「難治性疾患克服研究事業」の対象に加えることを決めた。新規疾患の追加は03年3月以来4年ぶり。
今回の決定により、来月から、国内外における患者の実態に関する情報収集や、疾患の原因を究明する研究などが進められるため、治療法の確立に弾みがつくものと期待される。
同事業は、（1）患者数が約5万人未満（2）疾患の原因が不明（3）効果的な治療法が未確立（4）生活への長期にわたる支障―の四つを対象要件としており、現在121疾患が対象となっている。新たに追加される2疾患は、同事業の対象要件を満たしている上、患者の多くが若年層であり、生活への長期にわたる支障が著しいことなどが、懇談会で総合的に判断された。
2疾患のうち、XPは小児慢性特定疾患の一つで、紫外線に触れると皮膚が過敏に反応、皮膚がんになる恐れがある。皮膚がんなどに至らなくても成人期に神経症状が悪化し、寝たきり状態となるケースも少なくない。
一方、FPOは、筋肉や腱、靱帯などで骨化が進行し、全身の関節が骨のように固まる疾患。骨化の進行は体を動かすことを制限するため、歩行や食事など日常生活の動作が困難になる。
公明党は、難病対策を一貫して推進。XPに関しては、昨年12月、こば健太郎参院幹事長（参院選予定候補＝比例区）が「全国色素性乾皮症連絡会」の代表者らと厚労省を訪れ、石田祝稔厚労副大臣（公明党）に対して特定疾患認定を要望。石田副大臣から「（認定を検討する）特定疾患対策懇談会を今年度中に開いて検討する」と答弁を引き出した。
一方、FPOについては、赤松正雄衆院議員、山本かなえ（参院選予定候補＝比例区）、浮島智子の両参院議員が、今年2月、「FPOの難病指定を求める会」とともに、石田副大臣へ難病指定の申し入れを行っている。2疾患が研究事業対象に追加されたことは、こうした取り組みが実ったものだ。
(公明党ホームページより転載）
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